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【小事大意義】SMA肌萎症系列．金安兄弟　罕見病友識於微時　患難見真情　SMA新藥會否帶來新希望？

  • i-Cable
  • 2023年05月02日
【有線新聞】「我在2002年，他入學時認識他，他那時6歲，我11歲。」「我下班便過來，幫他洗澡、餵食、上洗手間」說話雖然有困難，但提到與好兄弟相知相識的點滴，患有罕見病皮爾羅賓士症的金金，娓娓道來，從容不逼。他更憶及醫院曾在夜半兩點急召他入院幫忙。
他坦然希望新藥可令好兄弟病況改善。而香港近年在SMA藥物治療上亦屢聞佳音，有望引入第三種，亦是以基因治療SMA的新藥，可助初生時確診的嬰兒，由根源入手，阻止神經元壞死。究竟兆安自已本身又有什麼人生目標？
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