小事大意義|罕有的愛 :17歲男生患退化性腦病堅持考DSE 傷健共融活動遇7歲罕有病女童惺惺相惜
【罕有的愛】 17歲男孩蔡梓培於9歲時確診患上亞歷山大症,令中樞神經系統功能逐漸退化,數年後出現脊柱側彎不能行走,需要坐輪椅。儘管肌肉沒有力量,他仍堅持讀主流班,參與明年DSE考試,表現出色,堅韌不拔,更榮獲香港PS光明未來獎學金。
7歲女孩蘇栩炘2歲確診丙酮酸鹽血氧酶缺乏症,是很罕有的新陳代謝病,身體因不懂得運用醣供給腦部,所以她年幼時就會抽筋,手腳協調功能很差,需要坐輪椅。她更在2023年確診嚴重肺炎,在ICU住了數月,現時要用胃造口餵食特別奶粉及油維持生命。
兩位患有罕有病的學生,得到家人悉心照顧,病情漸轉穩定,早前更參與香港兒科醫學會傷健共融活動,配對不同的義工家庭,一起去主題樂園分享喜悅。