小事大意義｜同行不易．上　兩兄弟同患罕見黏多醣症　暫無藥根治　照顧者望社會多包容理解

【同行不易．上】許生許太的2名兒子，哥哥偉翔和弟弟承皓同患上罕見遺傳病——黏多醣儲積症第3型A。患者會出現發育遲緩、過動、智能退化等病徵。

許太曾受到旁人質疑，為何知道哥哥患病，但仍生育弟弟？事實上，黏多醣症患者的症狀小時並不明顯。許生許太本以為哥哥患上自閉症，希望弟弟的出生能為哥哥帶來溫暖。可是，到哥哥5歲時，抽血到外國才檢查出黏多醣症。而弟弟當時已經出生，隨後也不幸檢查出同一病症。許太嘆道：「我們作為父母也不想害自己的孩子，也希望他是健康快樂的，當我們知道兩個兒子也有這個病，當時我需要很多時間去接受他們。」

黏多醣症第3型A現時並無根治的藥物。哥哥的身體情況一直退化，而弟弟由於及早發現病症，恰好英國當時也開展研究，他得以接受基因治療。這種新療法也為弟弟帶來減緩退化的希望。

照顧同患罕見病的兩兄弟為許生許太帶來不少壓力，但他們仍然樂觀面對，悉心照顧一對兒子，珍惜相處的時光。他們希望政府能提供更多支援，在交通配套和醫療資源上惠及照顧者和被照顧者，減輕負擔。

香港兒科醫學會名譽秘書郭美均醫生指出，照顧因為病症變得異常好動的黏多醣症患者殊不容易。她呼籲大眾以包容心態，理解罕見病童及其照顧者。