小事大意義｜同行不易．下　4歲女童患上罕見肝醣儲積症　專家籲社會關注同行者

【同行不易．下】楊生楊太的幼女晨恩不幸患上罕見遺傳病 — —肝醣儲積症第一型B。肝醣儲積症第一型B的患者長期低血糖，需要全日輸送營養，嚴格控制飲食。若患者糖分不足，嚴重更會導致生命危險。為了照顧患病的幼女，楊生楊太不但承受巨大壓力，更要犧牲自己的休息時間。

本應需要透過鼻喉吸收糖分的晨恩，因為身體逐漸穩定，因此醫生同意建立一個人工胃造口，從而讓糖分直接入胃，免卻鼻喉脫落帶來的風險。

雖然幼女晨恩的病情得以改善，但是楊生楊太亦沒有因此而放鬆心情。皆因楊生楊太多年來花了大部分時間照顧幼女晨恩，卻忽略了長女頌曦的需要。隨著長女頌曦步入青春期，楊生楊太也希望投放多點時間到長女身上，讓她更能感受父母對她的愛。

香港兒科醫學會名譽秘書郭美均醫生指出，病童的兄弟姊妹容易會被父母冷落，而長年累月在這種環境下成長，對於他們日後如何照顧社區，或照顧身邊的人也會構成很大影響。因此，她希望社會能投放更多資源關注病童的兄弟姊妹。