過往，「罕見病」（rare disease）是「無人關心」、「無藥可治」等的代名詞，隨著診斷技術和藥物的進步，今天情況已經大大不同了。香港罕見疾病聯盟（罕盟）會長曾建平以罕見病之中的「肺動脈高壓」為例，指該病致命率高，一旦未能妥善管理病情，便需進行肺部移植，否則有機會因右心衰竭而死亡。根據本港統計資料，大腸癌的五年存活率是64%，乳癌是85%，但肺動脈高壓的五年存活率只有34%。 雖有藥可治 但費用昂貴 曾建平表示，過去二十多年，陸續有針對肺動脈高壓的藥物面世，醫生可單獨或混合使用這些藥物，提高患者的存活率。然而，與其他有藥可治的罕見病一樣，雖然有藥物，但卻相對昂貴；而患者又相對較少，於申請慈善基金或政府機構的資助時，往往被認為「不符合成本效益」。 「去年罕盟和一個慈善基金洽談資助，本來已接近成功，但最後慈善基金的高層認為，用相同的錢做長者或青少年服務可以幫助很多人，但若用在罕見病病人身上，則只可幫助一、兩個人，因此否決了我們的申請。」曾建平續稱：「這就好比現時的長者醫療券計劃，每名合資格長者每年可獲發的醫療券金額一律為2,000元，這是基於『健康平等』（health equality
