【小事大意義】石頭症女孩(上) :石頭症女孩傷口會鈣化成骨頭 媽媽用正能量陪伴囡囡面對挑戰
【有線新聞】: 9歲Haley患有罕見病「石頭症」,簡稱「FOP」,正名為「進行性肌肉骨化症」,俗稱「石頭症」是因為病徵是會增生骨頭,會由腫塊開始演變成骨頭,患者身體像比正常人多了一副骨頭,而那副骨頭是郁不到,永遠鎖實在某姿勢,影響活動能力。媽媽Yoki回想女兒發病時,未能找到真正病因。準備入讀K1前的幾天,發現她整條頸腫脹,看醫生照完X-ray,由於腫得太嚴重影響食道,醫生建議即時入院,住院數天,所有檢查正常,之後女兒進行微創手術抽取頸一些組織,估計大機會是癌細胞。到報告出來只是推斷類似腫瘤的病,未能找出Haley的病因。
大約輾轉半年,Haley身體不同位置出現腫塊,譬如肩膀腫了一個如乒乓球,背脊、腋下也有,有些腫了會消退,有些腫後持續在。至Haley讀K3前,約5歲時終於找出病因,她確診前雙手先後出狀況,右手腫起來,看了很多科醫生都說只能觀察,別人建議做物理治療、針疚等都有做。到有次Haley在幼稚園不小心跌倒弄傷左手,學校通知Yoki,因為女兒哭得很厲害,建議帶她檢查有否傷到骨。醫生說Haley有骨裂需打石膏,到拆石膏照X-ray發現康復位置新增一條橫的骨。醫生指小朋友比大人會新增少少骨,不以為然。Yoki後來將女兒情況告知另一位骨科醫生,此時病因逐漸浮現。骨科醫生聽完之後,表示Haley可能是患罕見病,不是之前推斷的腫瘤,建議即時抽血,檢查基因是否FOP此病。一星期後收到醫生來電確診Haley患罕見病FOP。Yoki本身是樂觀正向,她決定陪伴女兒面對病患帶來的挑戰。