【小事大意義】石頭症女孩(下):不想石頭症女兒困在安全罩 媽媽在能力範圍可做的讓她體驗更多
【有線新】 現時讀愛秩序灣官立小學三年級9歲的Haley,兩隻手曾受傷而新增了骨頭,右手已彎曲了,左手手腕新增骨頭而轉動不到。Haley是典型的FOP病人,頸到肩再向下至手部,再年紀太些可能影響腳。她現時腳沒受影響,平衡不是最大問題,不過她的病是盡量避免受碰撞,因為不排除碰撞弄到傷口而新增骨頭。Haley個子的骰,受脊椎側彎、駝背影響,她的肺比普通人差些,需一直觀察,確保心肺功能不可太差,要做物理治療。媽媽Yoki在想如何去保護女兒,而所謂的「保護」不是將女兒困在「安全罩」去限制活動。Yoki好想女兒體驗多些,想她在草地上跑,但又好怕她會跌。Yoki要在能力範圍可做的,讓她體驗多些,加上她本身是很強的求知欲,很多事都想知想試。Yoki說的確有人說Haley玩滑板車很危險、不可能,她就解釋會扶著她,又好像溜冰,沒想過女兒確診後可玩溜冰,但家人覺得,一起總動員很多人去照顧Haley就行,Haley有玩滑板車、單車、乒乓波,Haley不怕跌,因為媽咪在隔離。
體育之外,Haley很愛數理,曾代表學校參加機械人比賽、STEM比賽、小小定格動畫比賽等。Haley在一、二年級已說想做班長,在升上三年級,她再次向老師表達願望。最後Haley用顏色筆寫了很大隻字「我想做班長」,因為我未試過派簿,亦可以睇住同學仔。有日當女兒放學跟媽媽說做到班長,Yoki不太相信,看到女兒展示的班長帶,大家好興奮,其他老師、家人都恭喜Haley,「簡直是天大的喜訊」。而Haley成為班長很盡責,完成老師交代的任務。