邀親友辦「生前告別派對」 32歲小腦萎縮症Hunter:趁清醒規劃最後一程路
【有線新聞】有小腦萎縮症患者選擇在重陽節舉辦自己的「生前告別派對」,邀請數十位親友,希望在病情轉差前與親友一同回顧人生,互相傾訴心底話。
坐在輪椅上的Hunter患有小腦萎縮症,下周迎來33歲,不過這裡並非生日會,而是一場生前告別派對。Hunter:「我的病都這樣了,暫時都沒有辦法醫治,便甚麼也試一試。我又不是很忌諱死亡,人總會死亡,是快與慢的分別。
Hunter曾經是一名攝影師,熱愛運動,在18歲生日當天確診。小腦萎縮症是不治之症,四肢會逐漸退化、癱瘓,患者的人生亦從此失去平衡。Hunter:「第一年想死,第二、第三年就不想了,但自暴自棄。聽到確診那一刻,我最想做的就是『爆粗』,為甚麼這種事發生在我身上?」
他之後擔任過病人組織代表,爭取非末期病人簽署預設醫療指示,積極為長期病患者發聲,努力挑戰人生。患病至今14年,趁著仍然清醒,規劃人生最後一程路。Hunter:「我每次去朋友的葬禮或喪禮都是非常嚴肅,葬禮真的要非常嚴肅、莊重嗎?是否可以改變一下自己的思想呢?」
一場歡送會亦拉近親友距離,他們說彼此的心底話,不用「留返拜山先講」。Hunter家人Bernice:「我作為家人,不知道他深處的想法或願望,透過一個新的形式,他可以有一個渠道,告訴有甚麼想做,以及未來不知還有多少時間下,家人可以幫助他完成心中願望。」
Hunter:「傳統觀念討論死亡是不好的,為甚麼你要如此避忌?我不覺得死亡是一種避忌的事,就與它拼一拼,都十多年了,還有甚麼好怕。」