一線搜查｜19歲少女患罕見心肺病　體能急降、恐得10年壽命　新藥未納資助一年近百萬

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2026年05月15日

對於罕見病患者來說，或者他們更加能夠體會到「健康並不是必然」這句話。今年只有19歲的Michelle患有罕見病「肺動脈高壓」（PAH），會因為肺部血管壓力過高，導致心臟泵血困難，24小時都需要吸氧，但由於新藥仍未納入藥物名冊，一年藥費逼近百萬。

自幼學習芭蕾及跳高的Michelle，於16歲那年診斷出有「先天性心漏」以及「肺動脈高壓」，起初以為接受治療就可以，當時出院之後還再想去參加比賽，以為只要在賽前吸兩分鐘純氧就可以應付到，「我跳都冇跳，單係助跑時，其實好弱雞咁彈咗幾步，已經手指都發紫。之後我爸爸話：『你快啲吸氧氣！你同我吸氧氣！』」

Michelle後來搜尋PAH相關資料，才知道自己原來病得這麼嚴重，她和家人一時間都很難接受，「我搜尋了PAH這三個文字，它就立刻彈出來：壽命只有5至10年，診斷後的壽命只有5至10年。當時我就不敢相信啦……我媽咪，有時聽到佢沖涼嗰陣喊，可能情緒成日都好低落。」

日常生活中Michelle要長戴氧氣機，外出時每次呼吸機都會發出噴氣聲，由於不想其他人用奇怪眼光看她，所以平時都戴上口罩遮著氧氣罩，試過在地鐵坐關愛座被其他乘客誤解，「有位男士望著我，畀我一啲眼色，之後同他一齊嘅朋友話：『Priority Seat，你唔識睇中文都識睇英文。』從此以後我都真係發誓，同自己話無論幾攰都唔會坐關愛座。有一次係真係攰到成個人揸住扶手，彎住喺度，真係挺住唔去坐。」

Michelle確診後一直服藥，頭痛副作用好大，令她無辦法上學，但新治療法去年在香港註冊，她好幸運被選中可以試新藥，「數字上都係有好大轉變，心衰竭指數都跌咗好多，由學校一邊行到學校另外一邊，係完全唔需要休息、唔會喘氣，而係可以跟正常人節奏去走路。」用了新藥後病情有好轉，Michelle最終希望能夠延長壽命。

現時新藥資助只到她21歲，之後每個月就要負擔7至8萬元藥費，她希望醫管局盡快將新藥納入藥物名冊，並資助病人用藥。罕見病聯盟早前記者會上，心臟科專科醫生就明言PAH很多時找不到病因，每100萬人就只有20多個案例，而病徵分為四級，很多時都去到第三、四級才察覺到，但與癌症不同的是，如果得到適切治療仍是可以逆轉，即症狀減少回到第一、二期，而新治療法更有效將死亡或病情惡化風險降低84%。